ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas

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Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas, Rua das Carnaúbas, número 167, Passaré, Fortaleza.

A Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários – ACDG, surgiu por iniciativa de profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doenças genéticas. Criada em 10 de outubro de 2001 com a finalidade de defender os diretos á cidadania e reabilitação, educação, e lazer, facilita a integração social, reduz o preconceito, prestando serviço social e assistencial. A ACDG está atualmente composta por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos portadores de doenças genéticas e seus familiares, profissionais atuantes e voluntários. São realizados durante a semana no período da tarde (apartir das 14 horas) por profissionais (Médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e jurídico) atendimentos. Oferecendo um espaço acolhedor para que todos possam se sentir bem como se estivessem em suas casas, tirando a impressão traumatizante que o hospital acaba deixando nas pessoas e dando a atenção merecida aos familiares e pacientes.

19/10/2026

💙💜 19 de outubro | Dia Mundial da Doença de Niemann-Pick

Quando uma doença é rara, reconhecer seus sinais pode ser um dos maiores desafios para chegar ao diagnóstico.

A Doença de Niemann-Pick é um grupo de condições genéticas que afetam o metabolismo celular e podem comprometer diferentes órgãos e sistemas do organismo. Seus sinais variam conforme o tipo da doença e podem incluir aumento do fígado e do baço, alterações neurológicas e dificuldades motoras.

Para muitas famílias, a jornada até o diagnóstico envolve incertezas, diferentes especialistas e a busca por respostas.

🧬 Neste Dia Mundial da Doença de Niemann-Pick, a ACDG Brasil reforça a importância de ampliar o conhecimento sobre a condição, favorecer o diagnóstico oportuno e fortalecer o acesso ao acompanhamento especializado e ao cuidado multidisciplinar.

💜 Porque, por trás de cada diagnóstico raro, existe uma pessoa, uma família e uma história que merecem atenção, respeito e cuidado.

DoençasGenéticas CuidadoIntegral

18/10/2026

💙💜 18 de outubro | Dia do Médico

Nem sempre as respostas chegam rapidamente. Para muitas pessoas que convivem com doenças raras, o caminho até o diagnóstico é marcado por dúvidas, consultas e uma longa busca por compreensão.

Nesse percurso, o olhar atento de um médico, a escuta cuidadosa e a investigação de sinais que nem sempre são evidentes podem fazer toda a diferença.

Mais do que identificar uma doença, exercer a medicina é também compreender histórias, orientar famílias e construir possibilidades de cuidado.

Neste Dia do Médico, a ACDG Brasil expressa sua gratidão aos profissionais que dedicam conhecimento, sensibilidade e compromisso à saúde e à qualidade de vida das pessoas.

🩺 Nosso reconhecimento especial aos médicos que caminham ao lado das pessoas com doenças raras e de suas famílias, contribuindo para diagnósticos mais oportunos e um cuidado cada vez mais humano.

Feliz Dia do Médico! 💜

CuidadoHumanizado Saúde

17/10/2026

💙💜 Um encontro para fortalecer conexões e compartilhar experiências!

A ACDG Brasil recebeu a visita da equipe do NAPE – Núcleo de Atendimento Pedagógico Especializado, que atua em escolas de ensino médio, oferecendo suporte à inclusão e ao desenvolvimento educacional dos estudantes.

Recebida pelo Dr. Daniel Aderaldo, a equipe teve a oportunidade de conhecer a associação e fortalecer o diálogo sobre a importância da inclusão, do acolhimento e da construção de caminhos que aproximem educação, saúde e cuidado.

🧬 Acreditamos que a troca de experiências entre diferentes áreas é fundamental para ampliar oportunidades e promover uma sociedade mais inclusiva.

A ACDG Brasil agradece a visita e reafirma a importância de construir pontes entre instituições que compartilham o compromisso com a inclusão e o respeito às diferenças.

17/10/2026

🎈💙💜 Um dia de alegria, diversão e muitos sorrisos!

A comemoração do Dia das Crianças na ACDG Brasil foi repleta de momentos especiais, brincadeiras, carinho e muita felicidade!

Mais do que uma festa, foi uma oportunidade de celebrar a infância, fortalecer laços e proporcionar às nossas crianças e famílias lembranças que ficarão guardadas com muito afeto. 🥰

✨ Cada sorriso, cada abraço e cada momento compartilhado fizeram desse dia uma celebração inesquecível!

🎥 Aperte o play e confira os melhores momentos dessa festa linda!

17/10/2026

💜 Solidariedade que se transforma em sorrisos!

O Dia das Crianças na ACDG Brasil foi marcado por momentos de alegria, carinho e muita diversão! 🥰🎈

E parte dessa felicidade foi possível graças à parceria da Pinap, que realizou um bazar beneficente e destinou uma doação para contribuir com a nossa comemoração.

Nosso agradecimento especial à Me chamo Pináp, te visto com conforto, tecnologia e segurança por abraçar a nossa causa e transformar solidariedade em gestos que fazem a diferença na vida das nossas crianças e famílias.

💙💜 Parcerias assim mostram que, quando unimos forças, conseguimos proporcionar momentos especiais e criar memórias cheias de afeto!

Muito obrigada, Me chamo Pináp, te visto com conforto, tecnologia e segurança e a Diretora criativa da .wear 🧠🫀 , por fazerem parte dessa história! ❤️

DoençasRaras

13/10/2026

A Conitec abriu a Consulta Pública nº 103/2026 sobre a incorporação da vutrisirana sódica ao SUS para pacientes adultos com amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR) com polineuropatia em estágio 2.

A consulta pública é uma oportunidade para que pacientes, familiares, profissionais de saúde e toda a sociedade apresentem informações, experiências e opiniões sobre a proposta.

A recomendação inicial do Comitê de Medicamentos da Conitec foi pela não incorporação da tecnologia ao SUS. Agora, a população pode contribuir com a discussão antes da decisão final.

As contribuições podem ser enviadas até 29 de outubro.
➡️ O link para a Consulta Pública está disponível na bio.

13/10/2026

💙💜 13 de outubro | Dia do Fisioterapeuta

Por trás de cada movimento, existe uma conquista. E, muitas vezes, um profissional que ajuda a torná-la possível.

Para pessoas que convivem com doenças raras, a fisioterapia pode representar muito mais do que reabilitação. É parte essencial do cuidado, contribuindo para preservar capacidades, promover autonomia, aliviar limitações e melhorar a qualidade de vida.

Cada avanço tem seu tempo, cada pessoa tem suas necessidades e cada conquista merece ser valorizada.

Neste Dia do Fisioterapeuta, a ACDG Brasil reconhece e agradece aos profissionais que unem conhecimento, dedicação e sensibilidade para transformar desafios em possibilidades.

💜 Porque cuidar do movimento também é cuidar da independência, da dignidade e da vida.

Feliz Dia do Fisioterapeuta!

CuidadoIntegral QualidadeDeVida

12/10/2026

💙💜 Toda criança merece viver a infância com alegria, cuidado e oportunidades!

A infância é feita de descobertas, sonhos, brincadeiras e pequenos momentos que se transformam em grandes lembranças.

Para muitas crianças que convivem com doenças raras, essa jornada também inclui consultas, tratamentos e desafios que exigem coragem e o apoio de toda a família.

Mas nenhum diagnóstico deve apagar o direito de brincar, aprender, fazer amigos e sonhar com o futuro.

Neste Dia das Crianças, a ACDG Brasil celebra cada infância e reafirma seu compromisso com a inclusão, o acolhimento e a defesa dos direitos das crianças com doenças raras.

🧸 Porque, antes de qualquer diagnóstico, existe uma criança cheia de sonhos e possibilidades!

Feliz Dia das Crianças! 💙💜

10/10/2026

💜 Quando a solidariedade entra em cena, cada gesto faz a diferença!

Nosso coração é só gratidão à Pinup, que transformou a moda em uma oportunidade de fazer o bem, promovendo um bazar beneficente em apoio à ACDG Brasil. 💙

Mais do que roupas, essa iniciativa representa carinho, generosidade e compromisso com uma causa que transforma vidas.

À Pinup e a cada pessoa que abraçou essa iniciativa, o nosso muito obrigada! 💜

Juntos, fazemos a diferença!

08/10/2026

A Conitec está recebendo contribuições sobre a incorporação da vutrisirana sódica ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR) com polineuropatia em estágio II.

🧬 Para quem convive com uma doença rara, o acesso ao tratamento adequado pode representar mais qualidade de vida, autonomia e novas perspectivas de cuidado.

A Consulta Pública nº 103/2026 é uma oportunidade para que pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e toda a sociedade contribuam com informações, experiências e opiniões que podem ajudar a orientar essa decisão.

💜 A ACDG Brasil reforça a importância da participação social nas decisões sobre a incorporação de tecnologias e tratamentos ao SUS.

📢 Sua experiência tem valor. Sua voz precisa ser ouvida!

🔗 Participe da Consulta Pública nº 103/2026:

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5812/

Compartilhe esta informação e ajude a ampliar a participação da sociedade. O fortalecimento das políticas públicas de saúde também passa pela escuta de quem vive essa realidade.

DoençasRaras AcessoAoTratamento SUS ParticipaçãoSocial

Endereço

Rua Das Carnaúbas, Número 167, Passaré
Fortaleza, CE
60.743-780

Site

http://www.acdg-ceara.blogspot.com/

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